في كانون الأول/ديسمبر 2011 اعتمدت الجمعية العامة للأمم المتحدة( قرارها 149/66)، الذي ينص على إعلان يوم 21 آذار/مارس يوما عالميا لمتلازمة داون و يُحتفل به سنويا منذ عام 2012 و هو نفس اليوم الذي يصادف يوم الأم .
و دعت الجمعية العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظومة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات الغير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون ،لأن بالإمكان تحسين نوعية حياة المصابين الذين يعانون من هذه الحالات من خلال تلبية احتياجاتهم من توفير الرعاية الصحية والتي تشمل إجراء الفحوص الطبية المنتظمة لمراقبة النمو العقلي والبدني وتوفير التدخل في الوقت المناسب سواء كان ذلك في مجال العلاج الطبيعي أو تقديم المشورة أو التعليم الخاص.
ما هي متلازمه داون للاطفال؟
متلازمة داون هو اضطراب جيني يتسبب في زيادة عدد الكروموسومات من 46 لتصبح 47 كروموسومًا، وذلك عند حدوث انقسام غير طبيعي للخلايا في المادة الوراثية من الكروموسوم رقم 21. هذا الاضطراب الجيني يختلف من طفل لآخر في شدته مسببًا إعاقة ذهنية وتأخرًا في النمو مدى الحياة وصعوبات في التعلم عند الأطفال المصابين به .
و يقدر عدد المصابين بمتلازمة داون بين 1 في 1000 إلى 1 في 1100 من الولادات الحية في جميع أنحاء العالم. ويولد كل عام ما يقرب من 3،000 الى 5،000 من الأطفال الذين يعانون من هذا الاضطراب الجيني.
كما يعتقد بأنه يوجد حوالي 250،000 عائلة في الولايات المتحدة الأمريكية ممن تأثروا بمتلازمة داون.
هل يمكن للمصابين بمتلازمة داون تحقيق نوعية حياة مثلى ؟
نعم من خلال الرعاية الأبوية والدعم والتوجيه الطبي ونظم الدعم القائمة في المجتمع، مثل توفير المدارس الخاصة مثلا.
كما تساعد الترتيبات الصحية على إشراك المصابين بمتلازمة داون في المجتمع لتمكينهم ولتحقيق ذاتهم و إنهاء القولبة والتنميط الذي هو تكوين تصور معين عن شخص ما أو شيء ما ، و قد تكون تلك التصورات إيجابية أو سلبية أو محايدة، لكنها غالبًا ما تكون غير دقيقة، أو ببساطة مغلوطة!
وغالبًا ما ترتكز التصورات النمطية على معلومات معينة أو تجربة شخصية، تعززها مواد تُعرض في وسائل الإعلام أو في الرسائل الثقافية على تشكل تصور نمطي، يكون من الصعب تغيير لمن يعانون متلازمة داون والإعاقات الذهنية، فقد تعيق تلك التصورات النمطية تعاملنا معهم.
و أحيانا يُعاملون معاملة الأطفال، ويستهان بهم وتهميشهم ، و أيضا قد يتعرضون في بعض الأحيان لسوء المعاملة.
من المسؤول عن متلازمة داون الأم أم الأب ؟
متلازمة داون ناتجة عن الانتقال الصبغي و تعتمد نسبة الإصابة بها على جنس الوالدين:
إذا كان الأب هو الناقل، والخطر هو حوالي 3 في المئة. إذا كانت الأم هي الناقل، والخطر هو ما بين 10 و 15 في المئة.
كم يعيش مريض متلازمة داون؟
زاد معدل أعمار المرضى المصابين بمتلازمة داون بشكل ملحوظ، فقد يعيش الطفل المصاب بمتلازمة داون حتى سن الـ 50 أو 60، بسبب التطور في علم الجراحة لعلاج العاهات الخلقية المختلفة، وبسبب اكتشاف المضادات الحيوية (بالانجليزية: Antibiotics) في محاربة الأمراض الجرثومية المعدية.
ما رأي الإسلام في زواج المصابين بمتلازمة داون ؟
ذكر الشيخ عمر عبد الكافي، خلال ندوة بعنوان “زواج متلازمة داون بين الطب والشرع”، حسب موقع “الاتحاد” الإماراتي، والتي أُقيمت في الإمارات عام 2006، أنه يباح شرعًا زواج أفراد متلازمة داون، بشروط وهي إقرار الطبيب إمكانية واستطاعة هذا الفرد على الزواج، وولي الأمر يستطيع أن يكون وليا عليهم من الناحية المالية، وقبول أسرة من تقدم إليها هذا الأبن زوجا لابنتها أو العكس
كذلك تحدث حمزة نصري، استشاري ورئيس قسم الأطفال بمستشفى البراحة بدبي، في نفس الندوة، وقال إن أفراد متلازمة داون لا يوجد عندهم نقص في الهرمونات ولا في الاستجابة ويملكون القدرة على الزواج وعندهم الرغبة الجنسية ولا بد من تعليمهم وتثقيفهم في هذا المجال.
من المهم جدا أن نضع بعض الضوابط التي تحكم حياة المتزوجين من المعاقين، فيحرم “التعقيم” الذي نقصد به عدم الإنجاب مخافة أن يأتي الأولاد حاملين نفس الإعاقة، كما تحتاج الحياة الزوجية بين الزوجين إلى ضبط شرعي في توجيه الممارسة الجنسية بينهما؛ ولذلك لا بد أن يكون هناك تأهيل مبدئي للمعاق حول مفهوم الزواج والأسرة ومسئوليته
و يتابع على الأسرة دور مهم جدا فيجب ألا تتركهم وتخلي مسؤوليتها بعد الزواج، ولكن لا بد من المتابعة المستمرة لهم؛ فالمعاق ذهنيا إنسان ليس مجنونا، ولكن لديه نقص في الذكاء والقدرة على التكيف في الحياة والعمل، ولكن التدريب والتأهيل المهني له مهم جدا لكي يستطيع أن يتفاعل داخل المجتمع.
ما أهمية الاحتفال بالمناسبات الأممية ؟
تٌعد المناسبات الدولية والعالمية فرصًا مواتية لتثقيف الجمهور العام بشأن القضايا ذات الاهتمام، ولحشد الإرادة السياسية والموارد اللازمة لمعالجة المشكلات العالمية، وللاحتفال بإنجازات الإنسانية ولتعزيزها.
وبمناسبة حلول اليوم العالمي لمتلازمة داون 2024، تدعو الأمم المتحدة الجميع في كافة أنحاء العالم إلى إنهاء التصورات النمطية للمصابين بمتلازمة داون.
في المدة من 21 إلى 22 آذار/مارس 2024 .
ندى فنري
